Comunicazione e assistenza digitale: cosa ne pensano i più fragili?

Disabili e malati rari hanno grande bisogno dello sviluppo di tecnologie a loro sostegno. Tuttavia molti di essi hanno difficoltà nell’accesso a strumenti digitali e innovativi. Per programmare interventi su comunicazione e assistenza digitale, è necessario capire quali sono le reali criticità in questo ambito. Per questo il Centro Nazionale Tecnologie Innovative in Sanità Pubblica ha avviato una raccolta dati, in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità. Il contesto, in cui è stata condotta l’indagine, era quello della situazione pandemica (da settembre a novembre 2020), che ha costretto la popolazione intera all’isolamento domiciliare e al distanziamento fisico e sociale.

Capire per programmare gli interventi

Nel momento in cui si pensa di aiutare le persone disabili o con malattie rare, il primo passo è quello di dare loro ascolto. Difatti qualunque progetto di salute e assistenza, parte da un’analisi del contesto nel quale si vuole intervenire. Per questo motivo, l’Istituto Superiore di Sanità ha proposto un sondaggio elettronico alle persone con malattie rare e disabilità di vario tipo. Gli obiettivi dell’indagine erano i seguenti:

• Verificare il concreto utilizzo delle tecnologie, ad oggi disponibili, a supporto delle persone fragili nella loro vita quotidiana.
• Rilevare la reale accessibilità e fruibilità delle tecnologie da parte delle “persone fragili”, e dei loro caregiver, evidenziandone le carenze e le difficoltà di utilizzo.
• Individuare e suggerire possibili soluzioni e azioni, utili a migliorare la qualità della vita nella fase post emergenziale.

Saper utilizzare la tecnologia

L’indagine ha permesso di comprendere le principali problematiche riscontrate, nell’ ambito comunicazione e digitale, dai cittadini fragili e dalle loro famiglie. Fra queste vi è senza dubbio una generale difficoltà nell’ utilizzo e/o nell’ accesso alle tecnologie specialistiche per cura o riabilitazione. I pazienti riferiscono di ricevere scarso supporto informatico da remoto, con criticità per la continuità assistenziale. Difatti è emerso che,  in molti casi, gli strumenti tecnologici, forniti in dotazione a domicilio, non sono stati facilmente fruibili o adeguati alle esigenze. E questo ha causato, in oltre la metà dei soggetti rispondenti, un aggravamento delle condizioni di salute (55%). Inoltre, solo il 23,7% dei caregiver o familiari si è avvalso di App per la vigilanza sanitaria e farmacologica.

La formazione è indispensabile

E’ emerso quindi un forte desiderio di ricevere la formazione adeguata per accedere alle tecnologie e utilizzarle in modo appropriato. Difatti solo il 9,29 % dei rispondenti al questionario ha usufruito di tecnologie di riabilitazione e/o di supporto terapeutico in remoto, e di questi il 31 % ha riscontrato problemi e difficoltà nell’utilizzo effettivo dello strumento. Eppure il 56%, di quelli che non ne hanno avuto possibilità, ha espresso un forte desiderio di poter accedere a strumenti di supporto digitale. Tali strumenti hanno infatti rappresentato un salvagente che ha tutelato i disabili durante il primo anno di emergenza sanitaria.

Quali priorità per comunicazione e assistenza digitale

Da questi dati preliminari, si evince dunque la necessità di implementare piattaforme e strumenti tecnologici innovativi, ma anche di prevedere percorsi formativi a professionisti, alle persone fragili e ai loro familiari/caregiver. E’ necessario inoltre garantire servizi di supporto informatico costante ed un monitoraggio della salute generale, incluso il benessere psicologico di tutta la famiglia. Difatti la presenza in famiglia di una persona non autosufficiente necessita di sostegno e organizzazione, necessari per evitare e diagnosticare precocemente i frequenti casi di burnout dei familiari e caregiver. Nel sondaggio citato è emersa, in modo chiaro, la volontà di pazienti e caregiver di essere coinvolti e formati sulle nuove tecnologie, che rappresentano un grande potenziale per migliorare la qualità di vita non solo della persona fragile, ma di tutta la famiglia.

Carola Pulvirenti