Malattie rare, Romagnuolo (Lega): “Complimenti al molisano Formato per la presidenza dell’ANPPI. Porterò all’attenzione del Consiglio regionale l’argomento per migliorare la qualità della vita dei pazienti”
“Mi riempie di orgoglio quando i molisani riescono a farsi valere a livello nazionale. Vuol dire che il Molise ha menti brillanti, in grado di fare emergere le esperienze maturate sul nostro territorio. Ho appreso, infatti, dagli organi di informazione che il giornalista Giuseppe Formato, col quale qualche anno fa abbiamo condiviso un’esperienza nel Consiglio direttivo dell’Ussi Molise, è stato eletto presidente dell’Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI), una realtà che promuove progetti e lavora per migliorare la qualità della vita delle persone affette, appunto, dal pemfigo e pemfigoide, due malattie bollose autoimmuni. A Giuseppe va il mio in bocca al lupo per un’opera, basata sul volontariato, indirizzata a una causa importante”. Così la consigliera regionale Aida Romagnuolo, capogruppo della Lega con Salvini a Palazzo D’Aimmo.
“Il Pemfigo è una malattia rara autoimmune. Purtroppo, le malattie rare sono molte. L’Organizzazione Mondiale della Sanità stima che ne siano 7mila – ha affermato la consigliera Romagnuolo – In Molise, secondo gli ultimi dati, sono circa duemila i pazienti affetti da malattie rare”.
“Approfitto – ha continuato la consigliera di Casacalenda – dei miei complimenti al collega giornalista Giuseppe Formato per accendere i riflettori su tale tipo di patologie, molte delle quali non hanno nemmeno una cura specifica. Per un malato raro, spesso, vivere in Molise è difficile. Porterò a breve all’attenzione dei miei colleghi consiglieri regionali questo tema. L’obiettivo è quello di evitare che, nel 2018, si debba ricorrere ancora ai viaggi della speranza. Compito della politica, tra gli altri, è quello di incentivare il sistema sanitario molisano e le sue strutture a collegarsi con i centri specialistici, per far sì che le cure delle malattie rare possano sostenersi in Molise, dove, spesso, così come per buona parte del Meridione, non si trovano nemmeno quelle competenze in grado di diagnosticare tempestivamente la malattia. Così come per le terapie, nella gran parte dei casi, occorre rivolgersi altrove con tutto ciò che comporta: stress, stanchezza e, non ultimo, spese economiche importanti per sostenere i viaggi e le permanenze nei luoghi di cura. Senza contare che, spesso, le cure durano anni”.
“Raro non deve significare solo – ha concluso Romagnuolo – L’assistenza specialistica, l’accesso alle cure e il miglioramento della qualità di vita di un malato raro devono prevalere su ogni tipo di logica economica”.
