Il volo di Pegaso, umanità e solidarietà per conoscere e affrontare le malattie rare

Grande partecipazione all’incontro-dibattito ‘Sono Raro ma per questo non diverso’, tenutosi nella sala Conferenze del Parco Tecnologico del Neuromed e promosso dalla Fondazione Neuromed in collaborazione con il Comitato Paolo Balestrazzi Lotta alla Neurofibromatosi e tutte le malattie rare. La platea era composta da più di cento studenti provenienti dal Molise e da fuori regione oltre che dai componenti delle associazioni L.A.I., Cooperativa del Cassinate, Croce Rossa Italiana, Aism.

Per l’occasione è stata presentata l’ottava edizione del concorso artistico-letterario ‘Il Volo di Pegaso, raccontare le Malattie Rare’, ideato e promosso dall’Istituto Superiore di Sanità e dal Centro Nazionale Malattie Rare.
All’incontro, nel corso del quale c’è stata anche la distribuzione del libro che raccoglie i lavori della passata edizione, hanno preso parte Stefania Razeto, dell’Istituto Superiore di Sanità; Tito Lucrezio Rizzo Consigliere Capo Servizio Presidenza della Repubblica: Stefano Ruggieri e Francesca Elifani del Centro Malattie Rare Neuromed; Elisabetta Manfroi, Genetista delle Malattie Rare; Antonio Santoro della Cooperativa L.A.I.; Luigia Altopiedi dell’Istituto Superiore Fermi-Mattei; Don Salvatore Rinaldi della Parrocchia Don Orione di Venafro. Moderatore del dibattito, che ha visto intermezzi musicali a cura del soprano Antonella Inno, il giornalista Corrado Stillo.

“Diffondiamo assieme quei farmaci che nessun ricercatore, né casa farmaceutica può scoprire o commercializzare: umanità e solidarietà. – ha detto Mario Pietracupa, Presidente della Fondazione Neuromed – L’incontro di oggi mi ha ancora di più convinto che dobbiamo continuare a tracciare quel percorso, intrapreso tempo fa, di sensibilizzazione e informazione diretta ai giovani. Il concorso Il Volo di Pegaso ne è uno strumento, per il quale la Fondazione Neuromed ha voluto promuovere un dibattito sulle Malattie Rare con i nostri ricercatori. Oggi però non abbiamo parlato di ricerca ma abbiamo approfondito due aspetti, umanità e solidarietà, dai quali nemmeno il mondo scientifico può prescindere. Abbiamo imparato con i tanti ragazzi presenti che non bisogna allontanarsi dalla diversità ma bisogna accoglierla così come bisogna accogliere una malattia che nella vita può arrivare”.
“È solo ai giovani – ha continuato Pietracupa – che possiamo chiedere un mondo migliore contribuendo noi stessi alla loro formazione. Dobbiamo credere nei nostri ragazzi, come dice quella canzone: credo negli esseri umani.- Ragazzi quindi che hanno il coraggio di essere umani. Ringrazio Palmina Giannini, cuore pulsante di questa manifestazione, ambasciatrice della Fondazione Neuromed, e tutti coloro che hanno preso parte alla manifestazione, compresi i docenti delle scuole intervenute e le associazioni dei disabili. Ringrazio i tanti malati e familiari che hanno portato la loro preziosa testimonianza, che ci hanno fatto capire cosa significa convivere con una malattia rara. Oggi abbiamo imparato che è proprio dalla diversità che nascono le speranze e che si costruisce il futuro. Ce lo insegna la nostra storia e tutte le persone che lottano quotidianamente contro una malattia che non conosce cura, senza mollare mai. Come il tema del concorso il Volo di Pegaso: le avversità possono essere delle formidabili occasioni”.

“La ricerca sta andando avanti e sta iniziando a trattare la patologia seguendo un ragionamento genetico – spiega il professor Stefano Ruggieri del Centro Malattie Rare Neuromed – vale a dire andare a studiare quella proteina che influisce sullo sviluppo della malattia. Il Centro Malattie Rare Neuromed si sta evolvendo proprio in questo senso. Tramite approcci multidisciplinare con le diverse specialità dell’I.R.C.C.S. e con la stretta collaborazione con i nostri genetisti, studiamo queste patologia al fine di aiutare concretamente chi ne è affetto. Per questo invito tutti coloro che volessero mettersi in contatto con noi a telefonarci in ogni momento al numero verde 800 99 20 98”.

Quest’anno il tema del concorso si ispira a Thomas Mann, scrittore tedesco e Premio Nobel per la Letteratura, che scrisse l’aforisma ‘Le avversità possono essere delle formidabili occasioni’.
Ed è proprio sulle avversità, che svelano la capacità di affrontare i problemi della vita, di chi convive con una malattia rara o di coloro che sono vicini ai malati, che il concorso vuole porre l’accento.