Trapianti e malattie rare, la Regione dimentica chi soffre. Greco (M5S): “Legge migliorata, ma mai applicata: una vergogna”
“Una legge importante, che riguarda i molisani più in difficoltà, migliorata all’unanimità e poi abbandonata chissà in quale cassetto. Parliamo della norma che regola i rimborsi spese per i molisani che devono sottoporsi a trapianto o sono affetti da malattie rare e per questo costretti ad andare a curarsi fuori regione“. E’ quanto dichiarato dal portavoce M5S in Consiglio regionale, Andrea Greco, sulla legge regionale che prevede interventi a sostegno dei cittadini sottoposti a trapianto d’organi o affetti da malattie rare.
“Durante la discussione per la legge di stabilità, ad aprile scorso – sottolinea il consigliere regionale – il MoVimento 5 Stelle è riuscito ad apportare miglioramenti sostanziali alla legge regionale 17/2017, quella appunto che prevede interventi a favore di soggetti sottoposti a trapianto di organi o affetti da patologie rare. Le modifiche, votate da tutto il Consiglio regionale, interessano vari aspetti. Prima di tutto, siamo riusciti ad aumentare il fondo destinato agli assistenti e alle famiglie di questi cittadini, fermando il taglio invece previsto dalla Giunta Toma. Nel triennio di riferimento della legge, 2019-2021, grazie al MoVimento 5 Stelle gli stanziamenti sono aumentati di 50.000 euro ogni anno. Il nostro pacchetto di proposte ha aumentato il numero di accompagnatori dei pazienti affetti dalle patologie previste dalla normativa e innalzato i rimborsi spese da 120 a 150 euro al giorno per chi deve recarsi in centri italiani e da 200 a 300 euro al giorno per quanti sono costretti ad andare all’estero, comprendendo anche le spese di interprete e trasporto. Ma gli emendamenti M5S hanno anche potenziato l’attività di divulgazione delle possibilità offerte dalla legge in sostegno di queste categorie di cittadini prevedendo l’obbligo di pubblicità e informazione delle misure previste sul sito istituzionale Asrem e presso medici di base, farmacie e strutture sanitarie che potranno mettere a disposizione degli utenti i moduli per chiedere i contributi. Un passaggio fondamentale perché tanti cittadini non sanno neanche dell’esistenza di questo genere di aiuti e perché un’adeguata pubblicità può favorire la spesa di questi fondi. Infine, grazie alla nostra proposta, i rimborsi avranno priorità rispetto agli altri pagamenti, con annessa accelerazione delle modalità di erogazione e rendicontazione. Queste proposte, come detto, sono state proposte dal MoVimento 5 Stelle e approvate da tutte le forze politiche, ma dopo sei mesi la Regione non ha mosso un dito. Nei giorni scorsi abbiamo chiesto novità sia all’Asrem che all’assessorato alle Politiche sociali, ma tanto l’Azienda sanitaria quanto l’assessore Luigi Mazzuto non hanno neanche risposto. Non solo. Addirittura nelle settimane successive all’approvazione di questi emendamenti il governatore Donato Toma ha licenziato una legge di riforma sullo stesso tema copiando quella vecchia e senza tenere conto delle novità approvate anche da lui stesso in Finanziaria. Ma ciò che è più assurdo è che, intanto, l’Asrem sta continuando ad utilizzare gli importi della vecchia legge almeno fino a ieri quando glielo abbiamo segnalato. In pratica chi deve andare a curarsi fuori regione riceve meno tutele di quelle che gli spettano. Come se ciò non bastasse, abbiamo scoperto che i fondi in questione sono già terminati per il 2019, quindi come avevamo ampiamente previsto c’è bisogno di un impegno economico maggiore da parte della Regione“.
“Oramai – chiosa Greco – non solo i semplici atti ma anche le leggi approvate non trovano applicazione nel silenzio dei responsabili che non dicono nulla ai cittadini. Nessuno può permettersi di fare spot elettorali addirittura con la legge che riguarda chi soffre di malattie rare o deve sottoporsi a trapianto”.