Giornata Malattie Rare, l’Associazione Nazionale Pemfigo Pemfigoide Italy rinnova il proprio impegno per le malattie bollose
29 febbraio 2020, nel giorno più raro dell’anno si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. L’Associazione Nazionale Pemfigo Pemfigoide Italy rinnova il proprio impegno in favore delle malattie bollose e, da quest’anno, anche per coloro che sono affetti dal Pemfigo Benigno Cronico Familiare, Malattia di Hailey Hailey (HHD).
“La nostra associazione – scrive l’ANPPI in una nota – è attiva su più fronti, grazie all’impegno di diversi volontari, che in questa missione mettono a disposizione di tutti il proprio tempo, la propria professionalità, ma soprattutto il proprio cuore”.
Dal supporto ai soci e pazienti, al sostenimento di progetti, alla realizzazione di progetti propri (Networkcare e altri in fase di ‘work in progress’), alla partecipazione a incontri pubblici, al pressing sulle istituzioni per il riconoscimento dei propri diritti, all’organizzazione e alla partecipazione a convegni e dibattiti, a un’opera di comunicazione sull’intero territorio nazionale coi mezzi canonici e attraverso i mezzi di comunicazione più moderni: questo e tanto altro è l’ANPPI.
Il Consiglio Direttivo, guidato dal presidente Giuseppe Formato e composto da Carola Pulvirenti, Cristiana Boni, Annalisa Satta, Giovanna Gemmato, Luigi Pilolli, Maurizio Piscedda, lavora insieme a tutti gli altri soci, sempre pronti a mettersi a disposizione per la nostra causa.
Carola Pulvirenti
