A Roma il più grande congresso sulle malattie bollose autoimmuni. ANPPI e IDI insieme per un importante momento di confronto
Il più grande congresso sulle malattie bollose autoimmuni mai realizzato in Italia si è tenuto a Roma durante il fine settimana tra il 30 novembre e il 1° dicembre 2018.
Il tema è stato ‘Le malattie bollose autoimmuni: dalla genesi alla cura del paziente’. Il convegno è stato realizzato dall’ANPPI (l’Associazione Nazionale Pemfigo e Pemfigoide Italia) in collaborazione con l’Istituto Dermopatico dell’Immacolata (IRCCS IDI).
Per l’ANPPI hanno cooperato la presidente Sara Schifano, il vice Filippo Lattuca e la segretaria Carola Pulvirenti. Questi ultimi hanno presentato i progetti dell’associazione.
Responsabili scientifici del congresso sono stati Giovanni Di Zenzo e Biagio Didona; del comitato scientifico hanno fatto parte Cinzia Mazzanti, Adele Salemme, Jo Linda Maria Sinagra, Alessia Provini, Luca Fania, Giovanna Zambruno, Schiavonea Modesto, Michelantonio Fania.
Un lavoro di squadra per un confronto unico nel suo genere e di fondamentale importanza per la conoscenza delle malattie bollose autoimmuni.
I più grandi esperti del settore si sono confrontati sui fattori scatenanti, sugli strumenti diagnostici, sulle possibilità terapeutiche e sulla cura del paziente, nonché sul miglioramento della qualità della vita di quest’ultimi.
Affidata al biologo molecolare dell’IDI, Giovanni Di Zenzo, l’organizzazione, dal punto di vista scientifico, di gruppi di lavoro per ognuno dei temi su cui si è focalizzata l’attenzione del convegno, durante i quali si sono poste le basi per progetti di ricerca sperimentale multicentrica.
“Il congresso – il commento dell’ANPPI – ha suscitato anche l’entusiasmo e la partecipazione dei pazienti, alcuni dei quali hanno potuto mettere in mostra i loro dipinti. I consiglieri dell’associazione hanno presentato gli importanti traguardi raggiunti ed i progetti in corso. Tra questi, il vademecum con le principali informazioni per i pazienti con malattie bollosi autoimmuni, realizzato in collaborazione con i medici della Prima Divisione dell’IDI”.
Tra i servizi che l’Associazione Nazionale Pemfigo e Pemfigoide sta avviando, quello di counseling psicologico, il progetto nazionale Networkcare che ha l’ambizioso obiettivo di creare una rete di assistenza per i pazienti con malattie bollose autoimmuni. Per ogni regione si punta a individuare due dermatologi esperti di malattie bollose, altrettanti psicologi e infermieri esperti nella gestione delle lesioni, due odontoiatri, due igienisti dentali e altre figure professionali, supportati da due pazienti esperti che saranno i referenti regionali dell’ANPPI.
Il Progetto Networkcare si caratterizza come progetto di ricerca, poiché prevede anche la raccolta di dati da parte dei professionisti per individuare i bisogni insoddisfatti dei pazienti con malattie bollose autoimmuni. Informazioni utilizzate per i progetti futuri dell’ANPPI.
