Alla giornalista Carola Pulvirenti, collaboratrice di CBlive, il Premio OMAR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari
La cerimonia di premiazione si è tenuta nell'Auditorium dell'Ara Pacis a Roma. La giuria ha premiato l'articolo dal titolo 'Notte di luna piena'
GIUSEPPE FORMATO
Carola Pulvirenti, vice-presidente dell’Associazione Nazionale Pemfigo Pemfigoide Italy, giornalista pubblicista, collaboratrice della testata di informazione quotidiana CBlive, infermiera e Patient Advocate, ha vinto la settima edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari nella categoria ‘Stampa e Web’.
La premiazione si è tenuta nell’Auditorium dell’Ara Pacis di Roma nel corso di un evento particolarmente interessante per gli argomenti trattati, seguito da migliaia di utenti in diretta streaming, a cui hanno partecipato, tra gli altri, il Sottosegretario di Stato al Ministero della Salute, Pierpaolo Sileri, e la senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, Paola Binetti.
Carola Pulvirenti ha vinto uno dei sei premi assegnati dalla giuria del concorso promosso dall’Osservatorio Malattie Rare con un articolo di medicina narrativa dal titolo ‘Notte di luna piena’.
“Per il linguaggio utilizzato nel fare informazione e la capacità di catturare l’attenzione del lettore. Per la visione poetica con cui viene affrontata la malattia rara. Per il rigore con cui è stata raccontata la vita quotidiana di una persona affetta dalla sindrome di Crigler-Najjar”, queste le motivazioni con cui la giornalista romana ha ottenuto questo importante riconoscimento.
“Questa esperienza nasce dalla mia attività di couseling sulle malattie rare – ha affermato Carola Pulvirenti – Da alcuni anni sono al servizio e all’ascolto di una vasta platea di malati rari. Ho avuto modo di vivere esperienze uniche ed emozionanti, così ho iniziato a collaborare con la Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN) ed è nata questa idea di raccontare le storie con le quali, quasi quotidianamente, mi imbatto a supporto di tanti pazienti”.
“La storia narrata nell’articolo, che ha suscitato l’interesse della giuria, è nata con un genere fantasy – le parole di Carola Pulvirenti – Il particolare straordinario di questa vicenda risiede nel fatto di come la protagonista sia riuscita, con grande forza di volontà, a ritagliarsi una vita normale, riuscendo a diventare mamma per tre volte”.
“Credo – ha concluso la giornalista originaria di Catania – che la medicina narrativa sia un metodo tenero e umano per fare divulgazione scientifica”.
Il riconoscimento ottenuto da Carola Pulvirenti è il frutto di un percorso iniziato anni fa, che si è incrociato con la professione di tutti i giorni. Da infermiera, infatti, ha sviluppato una grande sensibilità verso la comunità dei pazienti, iniziando a collaborare, sempre più attivamente, con alcune associazioni. Dell’ANPPI, Carola Pulvirenti, oltre a essere vice-presidente, è un motore inesauribile di idee e lavoro. Per anni dietro le quinte a lavorare per chiunque ne avesse bisogno, ore e ore trascorse al telefono coi pazienti (sacrificando famiglia e tempo libero) alla ricerca anche di un semplice supporto. Da un paio di anni, grazie a un amico giornalista che ne ha fiutato il suo talento narrativo, si è dedicata al giornalismo, iniziando a tradurre per iscritto le tantissime storie che ascolta, ormai, da anni.
Il Premio OMAR, dunque, parte da lontano e rappresenta il riconoscimento di un percorso sempre al servizio degli altri, incarnando quello spirito altruistico che caratterizzata chi opera, col cuore e con la mente, nel Terzo Settore, quest’ultimo sempre più pilastro su cui lo Stato si appoggia per le migliori politiche di welfare.
