Antonio Tartaglia: una vita in gabbia ma la voglia di guardare al futuro, pensando agli altri. Malato di Sla, ha fondato MoliRARI. In via Vico per lui la mobilitazione dei cittadini

GIUSEPPE FORMATO

Una vita in gabbia: non è il titolo di un film. È la realtà, purtroppo, per il campobassano Antonio Tartaglia. Malato di Sla, Sclerosi Laterale Amiotrofica, malattia portata alla ribalta dei media la scorsa estate con le famose docce gelate, Antonio, ex agente di commercio per la ‘Perfetti’, è costretto alla sedia a rotelle, che a Campobasso, così come in tantissime città italiane, vuol dire non potersi spostare da un luogo all’altro, senza l’aiuto di una persona.

Antonio, che ha fondato ed è il presidente della Onlus MoliRARI, l’Associazione Molisana Pazienti Affetti da Malattie Rare, è una persona solare, nonostante la malattia. E il logo di MoliRARI rispecchia la sua persona: un sole. Sta lottando per sé ma anche per gli altri con la sua associazione. Ha deciso di unire le forze di chi si è trovato, da un giorno all’altro, ad affrontare una malattia rara: gli sfortunati protagonisti, infatti, spesso e volentieri, restano soli, tra indifferenza, umiliazioni e non risposte.

“Il malato e la sua famiglia hanno dei diritti inviolabili” ripete con decisione Antonio, che ci apre le porte di casa: “Unendo le varie esperienze, la voce di chi soffre è sempre più forte e può farsi sentire da chi è preposto ad assicurare sia le cure, spesso costose, sia la dignità di essere cittadini”.

Antonio vive in gabbia. Tenace e forte, non ha vergogna di evidenziare la sua condizione.

“Un malato che abita in via Giambattista Vico, come me, – continua – è destinato a restare a casa, quando non c’è la possibilità che qualcuno l’accompagni. Uscendo di casa verso il centro di Campobasso, si arriva sotto il ponte della ferrovia, dove iniziano le scale. Inoltre, occorre scendere dal marciapiede molto prima perché lo scalino è alto. In sostanza, da casa mia per raggiungere il centro di Campobasso dovrei fare quasi tutto il tragitto sulla carreggiata, passando peraltro sotto il ponte in curva. Le difficoltà sono enormi, perché Campobasso non è una città a dimensione di disabili. Mancano le strutture e, oltre a quelle architettoniche, le barriere sono anche mentali da parte della maggior parte di coloro che amministrano. Basta pensare che il parco giochi in costruzione in Villa dei Cannoni è solo per i bambini normodotati. Sono stati spesi dei soldi, perché chi ha commissionato e progettato i lavori, non ha pensato anche ai bambini diversamente abili? In alcune città, ci sono esempi di consiglieri e assessori, che devolvono i propri gettoni di presenza all’abbattimento delle barriere architettoniche. E di esempi ne avrei migliaia, come la mancata tutela di noi disabili in molti uffici”.

Antonio Tartaglia ha vissuto una vita senza mai una pausa, tra il lavoro di agente di commercio, in giro per il Molise, e una bellissima famiglia: ora, è costretto a combattere contro la burocrazia della macchina amministrativa, che si riscontra in tanti piccoli gesti del quotidiano. A iniziare dalla mancata realizzazione di piccoli scivoli sui marciapiedi dei palazzi dove abita, interrotti da diversi scalini. Impossibile la loro realizzazione per le lungaggini burocratiche e per la mancanza di volontà: un modo per permettere ad Antonio, quanto meno, di trascorrere le sue giornate con i titolari delle attività di via Giambattista Vico, tutti molto cordiali con lui e con i quali passa alcune ore della sua giornata.

Per consentire ad Antonio di ‘passeggiare’ sotto i palazzi di via Giambattista Vico in sicurezza sul marciapiede, è stato l’amico Donato Maggio a realizzare uno scivolo ‘trasportabile’ in legno, grazie al quale le barriere architettoniche e le lungaggini burocratiche dei condomini sono, momentaneamente, e manualmente abbattute.

“Proviamo ad alleviare la non autosufficienza dell’amico Antonio – ci confida Donato, titolare della Zoofarm – come meglio possiamo. Se piove, però, è costretto a restare a casa. A noi questo non sembra giusto. A parte che Antonio è un amico, proviamo a fargli trascorrere qualche ora con gli amici di una vita”.

“In Italia manca un sistema sanitario per i malati di Sla – prosegue Antonio Tartaglia – e, usciti dai centri di riferimento, tutto diventa molto difficile”.

Sui numeri dei malati di Sla in Molise, Antonio sostiene: “Secondo i dati ufficiali, i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica, in regione, sono diciannove; secondo le stime di un esperto in materia, invece, sono trenta. Per me sono molti di più, nonostante la percentuale rispetto agli abitanti sia già così molto alta, perché molti si nascondono. E questo non aiuta la ricerca. Non c’è nulla di male vivere un’esistenza da malato. Anzi, occorre unirsi e portare avanti una battaglia di dignità”.

L’estate 2014 è stata caratterizzata dalle ‘docce gelate’, che hanno risvegliato l’attenzione nei confronti della Sla. Lei cosa ha pensato quando, su internet o in televisione, vedeva i video? “Quando se ne parla non è mai negativo. Anzi, il fenomeno delle ‘docce gelate’ ha fatto sì che si parlasse di questa malattia sui principali organi di informazioni e sui social network. È stata un’americanata, trasportata in Italia, ma una volta tanto è servita per reperire tanti milioni di euro in favore della ricerca”.

Antonio, negli ultimi giorni, è entrato in contatto anche con l’Aisla, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, assente in Molise, contattato direttamente dalla segreteria nazionale, che ha spronato il presidente di MoliRARI a proseguire la sua battaglia per sé e per gli altri.

Il lavoro di Antonio è prezioso: lui, con due figli poco più che maggiorenni, spera di diventare un giorno nonno e veder crescere i propri nipoti. Ma, al contempo, non prevale il sentimento egoistico, perché la speranza per Antonio è che, un domani, la medicina possa mandare nel dimenticatoio il termine ‘malattia rara’ e regalare un futuro senza sofferenze a chi, purtroppo, vede mutare la propria realtà dalla sera alla mattina, diventando un peso per le istituzioni e la burocrazia.

Antonio sta lottando e, con l’associazione della quale è presidente, proverà a coinvolgere quante più persone possibili, affinché nessuno più sia sordo ai problemi di chi vive il problema della disabilità.

“Approfitto – ha concluso Antonio Tartaglia – per ringraziare l’’Associazione Talenti e Artisti Molisani’ e coloro che hanno realizzato il calendario 2015, i cui proventi andranno a favore della ricerca sulla Sla. Un piccolo aiuto per aiutare chi è costretto a vivere una situazione difficile”.