Buona sanità: l’Istituto Neuromed di Pozzilli tra le eccellenze mondiali per il suo Centro Malattie Rare

Un grande successo per il Molise e per la Sanità, arriva oggi, 28 febbraio, in occasione della Giornata Mondiale sulle Malattie Rare. Nella rosa degli studi mondiali, è stata selezionata anche la Neuromed di Pozzilli in riferimento alla malattia di Huntington, una malattia rara neurodegenerativa.

Il  Centro di Neurogenetica e Malattie Rare dell’I.R.C.C.S. Neuromed parteciparà ad Enroll-HD, lo studio osservazionale più grande al mondo mai avviato prima sulla malattia di Huntington, una grave e rara condizione genetica neurodegenerativa che colpisce la coordinazione dei movimenti e porta a un inarrestabile declino neurologico.

Enroll-HD è uno studio che si rivolge all’intero nucleo familiare di un paziente affetto dalla malattia e lo segue regolarmente nel corso degli anni e delle generazioni.

“Enroll-HD – dice   Alba Di Pardo, specialista in Genetica Medica del Centro Malattie Rare e coordinatrice dello studio per il Neuromed – vede coinvolti scienziati di tutto il mondo ed ha come obiettivo   quello   di   realizzare   un   panorama   completo   di   questa   patologia.   È   uno   studio osservazionale che segue da vicino le persone che hanno la mutazione genetica responsabile della malattia, ma anche quelle che, pur essendo a rischio (come i figli di un malato), non presentano la mutazione. Allo studio potranno partecipare anche tutti i soggetti a rischio che non hanno voluto ancora o potuto sottoporsi al test genetico, per i quali quindi non sappiamo se svilupperanno la malattia in futuro”.

“La partecipazione ad Enroll-HD – commenta poi Francesca Elifani, Psicologa del Centro, – ci consentirà   di   garantire   un   approccio   assistenziale   standardizzato,   che   si   avvale          delle   migliori pratiche portate avanti nei centri Enroll-HD di tutto il mondo, e acquisire maggiori conoscenze sull’evoluzione della malattia di Huntington nonché informazioni per lo sviluppo di nuove opzioni terapeutiche”.

“Essere stati selezionati a partecipare ad uno studio di questa portata – dice il  professor Stefano Ruggieri, responsabile del Centro Malattie Rare – è un grande risultato per il nostro Istituto, con l’auspicio che questo possa consentirci in futuro di partecipare a sperimentazioni farmacologiche su questa malattia, a tutto vantaggio dei pazienti”.

L’Istituto   di   Ricovero   e   Cura   a   Carattere   Scientifico   Neuromed   di   Pozzilli  rappresenta un punto di riferimento a livello italiano ed internazionale per la ricerca e la terapia nel campo delle malattie che colpiscono il sistema nervoso e cardiovascolare. Un centro in cui i medici, i ricercatori, il personale e gli stessi pazienti formano una alleanza rivolta a garantire il miglior livello di assistenza possibile e cure all’avanguardia, guidate degli sviluppi scientifici più avanzati.