I giovanissimi atleti di una gara di bocce giovanile, organizzata dalla Bocciofila Avis Campobasso, i giocatori della partita Cln Cus Molise e Atletico Cassano (calcio a 5 serie A2) e le giocatrici della Magnolia Campobasso nel vittorioso match contro il Jolly Livorno (pallacanestro femminile serie A2) sono scesi in campo con le magliette dell’ANPPI e la bandiera di ‘Uniamo’ della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
Il presidente dell’ANPPI, Giuseppe Formato, e la consigliera Giovanna Gemmato hanno spiegato il senso dell’iniziativa di sensibilizzazione, parlando delle attività dell’Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy e del Progetto Networkcare.
“Un pomeriggio sportivo e di sensibilizzazione – ha affermato il Presidente Giuseppe Formato – perché rari non vuol dire soli. Nel mondo sono 300 milioni le persone affette da malattie rare. Le associazioni di pazienti, come fa l’ANPPI, oltre ad affiancare gli affetti da una patologia rara, nel nostro caso le malattie bollose, lavorano anche sulla sensibilizzazione, rivolta a cittadini e, soprattutto, istituzioni, affinché arrivi il messaggio di maggiori investimenti sulla ricerca verso tutte le malattie rare. Occorre mettere in condizione scienziati e ricercatori di poter lavorare con i migliori mezzi a disposizione”.
“Il ringraziamento va alle società sportive che si sono messe a disposizione e ai loro atleti, testimonial per un giorno – ha proseguito il Presidente dell’ANNPI – La nostra associazione, grazie all’attivismo di tutti i membri del Consiglio Direttivo e di diversi soci che si prodigano per la causa, lavora su più fronti. Il 2020 sarà l’anno in cui sarà avviato il Progetto Networkcare, uno strumento al servizio di tutti gli affetti da malattie bollose”.
Carola Pulvirenti
Le fotografie del pomeriggio sportivo e di sensibilizzazione
