Clara Woods: la vita oltre la disabilità

Betina, la madre di Clara, è stata così gentile da concederci il tempo per una intervista su questa storia e noi vorremmo condividerla con voi.

Quando siete venuti a conoscenza del problema di Clara? Cosa è accaduto in quel momento?

Diciamo che alla sua nascita ci siamo accorti che c’erano delle cose che non andavano. Clara non si girava nel letto e la sua mano destra non si apriva. Fu, però, durante il suo settimo mese che realizzai che c’era qualcosa di molto serio: un giorno eravamo all’Ikea e vedemmo una bambina della sua età che gattonava. Scoppiai in un pianto dirotto: la nostra Clara non lo faceva. Quel giorno il mondo mi crollò addosso. Condivisi con Carlo, il babbo di Clara, i miei pensieri. Lui ha già una figlia con l’atrofia muscolare da un primo matrimonio, e pensammo che potesse trattarsi di questo. Infine, però, siamo riusciti ad ottenere i risultati degli esami che confermavano che Clara non avesse la SMA. Io, per immaturità, non avevo in effetti fatto durante la gravidanza gli esami che avrei dovuto fare. Mi ero detta che sarebbe venuto quello che doveva venire. In seguito i dottori hanno scoperto che Clara aveva avuto un ictus e le hanno prospettato un’esistenza da vegetale, ma noi genitori le abbiamo fatto intraprendere un percorso di riabilitazione e Clara ci sorprende ogni giorno con continui progressi.

Cosa è accaduto nelle vostre vite dopo la nascita di Clara?

Clara è sempre stata un dono per noi. Non l’abbiamo mai considerata una disgrazia. Abbiamo sempre accettato la sua condizione. Ho pianto spesso, ho litigato con Dio tante volte, ho sperato che guarisse e che accadesse un miracolo, ma intanto ci siamo subito rimboccati le maniche e subito abbiamo cercato di capire  cosa fosse meglio per lei.

Come e quando nasce l’idea di decidere di raccontare la storia di Clara?

Nasce nel 2016. A quel punto non avevamo più speranze che Clara imparasse a scrivere a leggere o che potesse parlare. Mi sono detta, allora, che l’avrei trasformata in una influencer. Lei è bella, solare, mi son detta, e può trasmettere dei grandi messaggi! Così, avendo io sempre lavorato nel marketing, ho deciso di creare il suo profilo di Instagram e ho cominciato a pubblicare contenuti su di lei.

Come vive Clara oggi la sua disabilità? Come l’ha vissuta finora?

Alti e bassi, dipende dai momenti. Ha sofferto, certo, perché ci sono diverse cose che non può fare. Ci sono stati dei momenti difficili: non riusciva a vestirsi, per esempio. Poi, non ha mai avuto amici o amiche della sua età. Tanti rapporti d’amicizia sono stati spinti da noi, ma sono finiti. Clara è molto conscia della sua disabilità. Noi siamo stati sempre molto chiari: le abbiamo spiegato che per essere accettati c’è del lavoro da fare, dunque lei sa che il suo non sarà un futuro normale e che c’è da lavorare tantissimo.

Come comunica a scuola o fuori da casa?

Lei a scuola ha una maestra di sostegno che sta imparando a conoscerla. Qui nella scuola americana, Clara ha un tablet con il quale riesce a comunicare abbastanza bene, ma si avvale anche dei gesti. Io do una mano nel senso che la mattina scrivo per la scuola tutto ciò che Clara ha fatto il giorno prima e fornisco una base per i suoi racconti. Fuori da casa con chi non conosce è ovviamente più complicato. Clara non sa usare la lingua dei segni. Ci abbiamo anche provato, ma imparare quella lingua significa usarla solo con i sordi. Lei ha persino sempre rifiutato di usare i tablet prima di convincersene adesso. Vedremo come andrà a finire. Dovremo trovare un sistema di comunicazione che possa utilizzare fuori.

Come e quando nasce la sua passione per la pittura?

Clara ha cominciato a dipingere da piccolina. Poi ha smesso e ha ricominciato nel 2016, con la stessa maestra che la seguiva da bambina. A quel tempo, però, dipingeva le sue tele per lo più di nero e distruggeva tutti i quadri. Poi, piano piano, ha cominciato a disegnare delle forme. Abbiamo notato che era man mano più tranquilla mentre dipingeva, più a suo agio. Sembrava che avesse trovato una certa pace interiore. Poi, nel 2017, le regalai un libro per bambini su Frida Kahlo e quella lettura ha cambiato tutto. Clara si è perdutamente innamorata di Frida. Anche Frida è riuscita ad arrivare lontano nonostante la sua disabilità e i suoi problemi. Da quel momento è nato tutto questo percorso di innamoramento per la pittura. Non solo, Clara ha scoperto che la sua pittura poteva piacere alle persone e che attraverso quella poteva costruire dei rapporti e la sua vita.

Dove sono esposte le opere di Clara?

Nelle case dei collezionisti, di chi ha comprato le sue opere. Clara non è ancora arrivata ad un museo. Ha esposto in passato, ma oggi non ci sono sue opere esposte. Con la pandemia, poi, si è fermato tutto.

Perché avete deciso di trasferirvi negli Usa?

Perché era un vecchio mio sogno nel cassetto. Io sono brasiliana, sono stata a Firenze per sedici anni e penso che qui a livello di business ci siano molte più opportunità, che ce ne siano specialmente per Clara. Pensavo anche che qui la scuola fosse migliore ed in effetti è per loro un’esperienza straordinaria. Il tempo qui dove siamo è sempre caldo e anche quello aiuta la deambulazione di Clara, che soffre molto il freddo. Qui poi la mentalità è differente, a me quella europea stava molto stretta. Insomma, mi sono detta che dovevamo provare questa cosa!

Che cos’è Clara Woods LLC?

Clara Woods LLC è l’azienda che abbiamo creato qui, negli Usa. Prima c’era Clara Woods, che era l’azienda italiana e che abbiamo chiuso per poter continuare il lavoro qui. Clara Woods LLC nasce con due scopi: uno è creare un brand internazionale per Clara, che abbia un team che opera con lei e per lei e che parli al mondo di disabilità e inclusione. In questo modo, se mai a me e Carlo accadesse qualcosa, lei avrebbe qualcosa di suo su cui lavorare. Le permetterebbe di vivere e di sentirsi realizzata. Non solo, in Clara Woods LLC vorremmo anche lanciare un’agenzia che a sua volta promuova il talento di persone disabili che per qualche motivo – economico e non – hanno difficoltà ad affermarsi nel mercato.

Redazione CBlive