Non esiste solo un obbligo morale di assistenza delle persone e delle famiglie che ogni giorno sopportano il peso e le difficoltà legate alla sindrome dello spettro autistico. Esiste, invece, un obbligo giuridico dettato dalla legge nazionale 134 del 2015, che ha inserito questa patologia tra i livelli essenziali di assistenza, ponendo in carico alle Regioni le prestazioni sanitarie relative alla diagnosi, alla cura e al trattamento.
In Molise, purtroppo, nulla è stato ancora fatto da parte della Regione e dell’Asrem per attivare misure e terapie a valere sulle risorse dei LEA, per le prestazioni pubbliche in favore dei disturbi dello spettro autistico. Tanto che le famiglie sono state costrette a rivolgersi alla Giustizia per ottenere il riconoscimento dei loro diritti alla diagnosi precoce, assistenza e cura dei loro bambini.
Numerosi sono stati i procedimenti cautelari d’urgenza chiesti al Tribunale di Campobasso – Sezione Lavoro che, accogliendoli, ha condannato l’Asrem ad erogare in favore dei minori il trattamento riabilitativo, con presa in carico globale o a rimborsare le spese sostenute dai genitori presso altre strutture.
Inoltre, come acclarato in sede di giudizio, sembra che l’Asrem, a tutt’oggi, non disponga di strutture adeguate e di personale con specifica formazione e certificazione ABA (fisioterapisti RBT, Analisti comportamentale BCBA, supervisori ABA con certificazione Board) come previsto dalla metodologia ABA, da anni ritenuta come uno degli strumenti più validi per ridurre comportamenti disfunzionali e nel migliorare e aumentare la comunicazione, l’apprendimento e comportamenti socialmente appropriati.
Raccogliendo le segnalazioni di diverse famiglie interessate, il Gruppo del Partito Democratico ha presentato – prima firmataria il capogruppo Micaela Fanelli – un’interrogazione urgente al Presidente Toma, con l’intento di riaccendere il faro dell’interesse pubblico su tali, gravi problematiche e di comprendere come la Regione, attraverso le sue strutture, operi nel rispetto delle leggi.
“Non è più possibile far finta che il problema non esista, abbandonando al loro destino i bambini ed i loro familiari, come ho ricordato ieri in Consiglio Regionale, nel corso della discussione sulle questioni sociosanitarie – ha commentato Micaela Fanelli – e con questa interrogazione urgente abbiamo chiesto di essere messi a conoscenza di come vengano gestiti nella nostra regione i pazienti affetti da disturbi dello spettro autistico. Pur essendo formalmente indirizzata al Governatore, la nostra interrogazione coinvolge anche i consiglieri regionali – ha precisato il capogruppo Pd – in special modo il collega Gianluca Cefaratti, consigliere delegato sul difficilissimo terreno dell’integrazione sociosanitaria, al quale riconosciamo attenzione e sensibilità su questi delicatissimi temi, fiduciosi che presto vorrà informarci, rassicurarci e, soprattutto, dare le risposte che le famiglie aspettano. In particolare, attendiamo chiarimenti precisi su come sono state ripartire le risorse specifiche dei LEA, come previsto dalla L. 134/2015, a quanto ammonta lo stanziamento e che tipologia di azioni di intervento si prevedono.
Infine – ha concluso Micaela Fanelli – alla luce delle ordinanze del Tribunale di Campobasso che obbligano la Asrem alla presa in carica immediata dei pazienti, la nostra interrogazione pone l’accento sulla necessità di assicurare non solo il rimborso delle spese che i genitori hanno già sostenuto per garantire la continuità delle prestazioni presso le strutture private, ma anche su quella di reperire personale pubblico specialistico del metodo ABA, anche verificando la possibilità di modificare la L.R. 18/2008, dando possibilità ai privati che da anni svolgono tale servizio di accreditarsi al Sistema Sanitario Regionale. Insieme alle tante famiglie interessate, attendiamo, dunque, le doverose risposte alla nostra interrogazione”.