La demenza, nelle sue molteplici forme, è considerata oggi una delle principali sfide per i sistemi sanitari e sociali tanto da essere definita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e dall’Alzheimer’s Disease International (ADI) “una priorità mondiale di salute pubblica”.
Con il termine “Demenza” si intende una patologia cronica a decorso progressivo caratterizzata da un corteo di segni e sintomi che compromette il normale svolgimento delle attività di vita quotidiana. Il quadro clinico si contraddistingue per la presenza di deficit delle funzioni cognitive (la memoria, il linguaggio, la capacità di pianificare e organizzare), accanto ad alterazioni della dimensione affettiva e comportamentale (depressione, ansia, apatia, irritabilità ecc).
La demenza non colpisce solo l’anziano, ma anche la sua famiglia. La sintomatologia della demenza è caratterizzata da una disabilità progressiva la cui gestione clinica risulta estremamente complessa e richiede l’attivazione di una qualificata rete integrata di servizi sanitari e socio-assistenziali che favorisca lo sviluppo non solo dell’empowerment delle persone ma anche quello dell’intera comunità.
In Italia oltre un milione di persone sono affette da demenza (di cui circa 600.000 con demenza di Alzheimer) e circa tre milioni di persone sono direttamente o indirettamente coinvolte nell’assistenza come caregiver.
Chi è il Caregiver?
Il termine anglosassone “caregiver“, entrato ormai stabilmente nell’uso comune, indica “colui che si prende cura” della persona con demenza. Nella letteratura scientifica, si è soliti distinguere tra caregiver formale e caregiver informale: mentre il primo ha svolto studi e opera professionalmente nell’area socio-assistenziale, il caregiver informale è solitamente un familiare o una persona senza una formazione specifica che presta assistenza, in un contesto “privato”, sulla base di rapporti di parentela e/o affettivi.
I caregiver informali dei pazienti con demenza sono la grande maggioranza. Secondo i dati forniti dal CENSIS (Centro Studi Investimenti Sociali, 2016) pur essendo sempre i figli dei malati a prevalere tra i caregiver, in particolare per le pazienti femmine (in questo caso i figli sono il 64,2% dei caregiver), negli ultimi anni nell’assistenza al malato sono aumentati i partner (sono passati dal 25,2% del totale del 2006 al 37% del 2015), soprattutto se il malato è maschio.
Il ruolo di cura del familiare, che si assume più o meno consapevolmente il compito dell’assistenza al paziente con demenza, muta nel corso dell’intero periodo di assistenza, dall’esordio della malattia fino all’istituzionalizzazione e alla morte del paziente.
Sono soprattutto loro le “vittime nascoste” della demenza (Tamanza, 1998). Assistere una persona affetta da demenza significa affrontare i suoi continui cambiamenti, comportamentali e cognitivi. Questo obbliga il caregiver a sperimentare un continuo stato di ansia, frustrazione e preoccupazione. Lungo tutto il percorso di assistenza, si possono provare nei confronti del proprio caro emozioni diverse, anche tra loro contrastanti, a volte contraddittorie o conflittuali: tenerezza, amore, compassione e allo stesso tempo rabbia, irritazione stanchezza o senso di colpa. Cambiano i ruoli, le relazioni, le modalità di avvicinarsi alla persona con demenza e quindi le dinamiche familiari.
Una delle esperienze maggiormente disorientanti per una famiglia e quella di trovarsi ad accudire familiare con demenza. La demenza disintegra con il tempo l’identità del paziente: il suo essere marito o moglie, genitore o amico (Strohminger, 2015). Queste persone vivono qualcosa di molto simile a un continuo lutto anticipatorio. Di lui rimane una sorta di presenza-assenza: il familiare ha la sensazione di trovarsi di fronte a un contenitore privo di contenuto (la persona cara sta scomparendo o è già andata) e questo comporta manifestazioni emozionali differenti (Grassi, 2003) e un sostanziale deterioramento delle relazioni familiari.
Di cosa si occupa il caregiver?
Chi si occupa totalmente del familiare malato modifica il proprio stile di vita. La giornata di un caregiver è scandita dai tempi della malattia e ruota intorno alle esigenze di una persona non autosufficiente che ha bisogno di continua assistenza, supporto e aiuto: deve dividersi tra accudimento generale (igiene personale, alimentazione e le varie operazioni basilari della vita quotidiana), compiti propriamente infermieristici, come eseguire medicazioni e somministrazione delle terapie farmacologiche, formalità burocratiche e supporto emotivo (sostegno al malato nei momenti di paura e sconforto).
Quali sono le conseguenze del caregiving e i possibili rischi per la salute?
L’impatto della demenza sul caregiver viene definito “Caregiver Burden” ed è costituito dall’insieme dei problemi fisici, psicologici o emozionali, sociali e finanziari che devono affrontare i familiari nel fornire assistenza. Il crescente affaticamento che il caregiver vive è conseguenza di uno stile di vita che è incentrato sulle esigenze del soggetto di cui si prende cura. Le attività di assistenza e accudimento possono agire come un proprio evento stressante tanto che, nelle fasi più critiche della malattia, possono impattare a 360 gradi la vita di queste persone coinvolgendo tutti gli ambiti della vita (lavorativa, familiare e sociale) minandone addirittura la salute fisica e mentale, poiché, di fatto, ci si trascura perché non c’è tempo per sé e si verifica un annullamento della percezione dei propri bisogni.
Il caregiver è un paziente nascosto. Anche quando un caregiver non sia ammalato di qualcosa di “visibile”, non è detto che a livello psichico la sua salute non risenta del forte stress cui è sottoposto: “Il caregiving può avere un effetto negativo sul benessere psicologico in generale, aumentando da un lato lo stress e i sintomi depressivi e dall’altro diminuendo il benessere soggettivo e la percezione di autoefficacia” (Borella, 2019).
Inoltre, è stato dimostrato che lo stress da caregiving porti ad un peggioramento del funzionamento cognitivo con difficoltà di memoria ed un rallentamento della velocità di elaborazione delle informazioni (Vitaliano, 2017).
Quali sono i principali fattori di rischio per il burnout del caregiver?
Nei casi più estremi, il caregiver può sperimentare la sindrome del burnout: uno stato di esaurimento emotivo, mentale e fisico causato da uno stress prolungato nel tempo legato ad un carico eccessivo di lavoro e problemi familiari. I principali fattori di rischio individuati per il burnout del caregiver possono essere così sintetizzati (Faggian, 2013):
– Isolamento sociale;
– Scarsa conoscenza e consapevolezza di malattia;
– Ridotte disponibilità nelle relazioni sociali;
– Scarsa capacità di fronteggiare e risolvere situazioni difficili;
– Alta emotività espressa;
– Presenza di sensi di colpa;
– Tensione e affaticamento nella relazione con il congiunto malato.
Quali sono i campanelli d’allarme?
Bisogna imparare a riconoscere i campanelli di allarme perché possono agire a livello fisico e psicologico, alimentando o aggravando lo stress. Ecco alcuni segnali a cui si deve prestare particolare attenzione: senso di affaticamento significativo, disturbi del sonno e insonnia, disagi emotivi che si esprimono con una aumentata sensibilità di fronte a certi accadimenti della vita che portano ad un senso di tristezza o impotenza, reazioni che possono sembrare non commisurate alla causa, come scatti repentini di rabbia, anche in assenza di una motivazione precisa, ecc. Quando questi sintomi diventano evidenti, vanno interpretati come segnali d’allarme, ed è importante imparare ad ascoltarsi, per riuscire a meglio gestire queste manifestazioni (Tognetti, 2004).
Buone prassi e alcuni suggerimenti utili
Più il caregiver è in salute, più sta meglio anche il malato. Preservare il proprio benessere psico-fisico è quindi indispensabile per continuare ad essere d’aiuto. Nel momento in cui ci si accorge di trovarsi in condizioni di elevato stress, è importante mettere in atto delle strategie che aiutino a riportare il proprio stato di salute sotto questi “livelli di guardia”.
Non sempre è facile capire come agire, tuttavia, ci sono alcuni accorgimenti su quello che il caregiver può fare per alleggerire la condizione di disagio psico-fisico:
– avere cura di sé stesso mantenendo uno stile di vita sano, senza trascurare sonno, attività fisica e alimentazione;
– non isolarsi emotivamente e socialmente dalla vita pubblica e privata (tanto più quanto più è grave la fase di malattia) per rendere più efficace il proprio atteggiamento nei confronti del paziente;
– informarsi sui propri diritti. Tenersi aggiornati sulla malattia, sulle cure e sui diritti del paziente e quelli dei familiari/caregiver chiedendo ai medici o rivolgendosi alle associazioni di pazienti e familiari;
– appoggiarsi ad rete di sostegno formata dal proprio medico di base, psicologo, infermiere, ma anche da associazioni di sostegno per informazioni e confronto, possono aiutare ad alleggerire la condizione di disagio psico-fisico del caregiver.
Appare dunque fondamentale che il caregiver ricordi sempre: nel prendersi cura di una persona con demenza, non temere di chiedere aiuto rappresenta il primo passo per prendersi cura anche di se stesso (Borella, 2019).
dott.ssa Mariangela Iorio
Psicologa e Dottore di Ricerca in Neuropsicologia
Bibliografia/Sitografia
- E Borella, S Faggian. Sostenere chi sostiene: Strumenti e indicazioni per supportare chi si occupa di persone con demenza. FrancoAngeli. 2019
- S Faggian, E Borella, G Pavan. Qualità di cura e qualità di vita della persona con demenza. Dalla misurazione all’intervento: Dalla misurazione all’intervento. 2013
- L Grassi , M Biondi, A Costantini A. Manuale pratico di Psico-oncologia. Rom. 2003
- Il Pensiero Scientifico.N Strohminger, S Nichols. Neurodegeneration and identity. Psychological Science. 2015
- GC Tamanza. La malattia del riconoscimento. L’Alzheimer, le relazioni familiari, il processo di cura. UNICOPLI, Milano. 1998
- A Tognetti. Le problematiche del caregiver. Giornale di Gerontologia. 2004
- PP Vitaliano, O Ustundag, S Borson. Objective and subjective cognitive problems among caregivers and matched non-caregivers. The Gerontologist. 2017
- http://www.salute.gov.it/
- https://www.aimanapoli.it/mainportal/ricerca-censis-aima-sullalzheimer-600mila-malati-in-italia-uno-ogni-3-secondi-e-sempre-piu-anziani/
- http://www.ars.toscana.it › Rapporti › Report_Alzheimer_2018_11_7
- https://www.aulss8.veneto.it/allegati/1409-13.02.2014_3_mini.pdf
